« La nuit se lève » Elisabeth Quin

« La nuit se lève » Elisabeth Quin

Merci, Madame Elisabeth Quinde parler de ce qui nous fait quasiment d’un jour à l’autre différents de nous- . Faute de bien se reconnaître dans un miroir, il nous faut par les mots, retracer les contours de nos possibilités. Trouver vos mots est une bénédiction, car maintenant nous avons un support, votre témoignage qui est aussi une quête pour surmonter l’épreuve. Ainsi amorcer une discussion sur le handicap visuel nous est rendu possible, à nous public également atteint,  sans se mettre soi-même en première ligne.

Et Bravo, car, cette mise à nu est sans retour en arrière. Parler de soi et montrer ainsi ses faiblesses est encore plus difficile lorsque l’on est comme vous en activité. Il faut affronter peut-être les attentes ambitieuses concurrentielles, recevoir les remarques d’un entourage qui qualifiera « l’aveu » d’indécent s’il considère la mise en lumière excessive. Ou bien celui-ci déclenchera moult démonstrations d’inquiétudes bienveillantes  vite embarrassantes voire insupportables.

C’est d’autant plus méritoire que  vous me semblez incarner une force, quelque chose d’une autorité naturelle, une beauté universelle semblable à celle des statues grecques entre Françoise Hardy du temps de sa splendeur ou de Lauren Bacall. Ainsi, raconter votre histoire vous amène à abandonner ce statut envié de maîtresse du temps, ne serait-ce que de 28 mn. Vous sortez ainsi de l’écran pour rejoindre le public. Vous faîtes un beau geste pour lui, pour ceux qui se reconnaîtront dans votre histoire.

Vous relevez la maladresse ou l’impuissance médicale alors que tous ces pontes continuent d’être auréolés d’un savoir qui nous apparaît brutalement limité. Vous vous tournez vers tout ce qui peut vous faire espérer une guérison, vous oscillez entre magie et religion. Vous ne négligez aucune lecture, balayant les biographies antiques ou contemporaines pour trouver une explication, ou peut-être la posture à adopter. Vous jouez à l’aveugle pour maîtriser ce sens qui risque de vous échapper avant que lui-même vous laisse en plan. Votre détermination me fascine.

Lorsque ma dégénération maculaire s’est imposée à moi brutalement, j’ai comme vous essayé de savoir ce qui se passait. Diagnostiquée depuis plusieurs années, elle me fichait la paix si ce n’est que je ne pouvais plus conduire la nuit. Animatrice de randonnée dans un club de retraités, je m’étonnais un jour de ne pas voir à 20 m la flèche jaune qui indiquait la direction dont on me parlait. Je réalisais que je balayais trop vite le paysage et mes pauvres yeux étaient comme l’objectif d’un appareil photo ne parvenant pas à faire la mise au point. Désormais une surveillance tous les 4 mois permettra de déceler une prolifération dangereuse de néo-vaisseaux qui peut mener à la cécité. Et pour suivre le rythme de mes yeux j’ai introduit la lenteur dans ma vie sous peine de plonger dans l’à peu près.

Après m’être confiée à quelques camarades de club qui s’étonnaient que je ne les salue pas dans la rue ou au supermarché, j’en ai eu un peu assez de décrire mes symptômes à des gens incapables de se mettre à ma place mais capables de me dire : « mais là, tu as l’air de voir quand même ! » Mais aussi, il y a ceux ou celles qui se précipitent en me disant : « ça me fait plaisir de te voir, ça fait longtemps, j’étais inquiète ». Il s’avère que le handicap met mal à l’aise et je peux facilement me souvenir de ma propre attitude avant d’en être affectée.

Je suis heureuse d’avoir repéré deux ou trois camarades de club qui souffrent aussi de DMLA et je suis étonnée de voir que nous n’avons pas forcément les mêmes symptômes. Nous nous échangeons sur nos confusions visuelles, la difficulté de reconnaître quelqu’un est fréquente et peut susciter quelques gags. Je livre aussi quelques trucs que j’ai constatés : lorsque je plisse les yeux, j’améliore mon acuité visuelle. Cette pseudo amélioration sans doute très fugitive me comble de joie. J’ai repéré aussi sur une revue médicale la mise sur le marché en 2019 d’une paire de lunettes équipées de caméras miniaturisées pour les non-voyants. Le prix est prohibitif, presque 5 000 euros, mais ces indices de progrès techniques me font être malgré mon âge (j’ai 73 ans) une adepte du temps qui passe.

 

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